Кому и чем помог детский хоспис «Дом с маяком»?

Более 400 пациентов в год: в детском хосписе «Дом с маяком» появилось стационарное отделение

В столице открылось стационарное отделение детского хосписа «Дом с маяком». Планируется, что профессиональную помощь здесь смогут получать более 400 пациентов в год. Сергей Собянин осмотрел палаты, бассейн и игровую комнату.

«Хотел сказать слова благодарности всем, кто взялся за создание стационара детского хосписа. Это не какой-то локальный, а очень большой проект, который реализовывался несколько лет. Город помогал чем мог: передал здание, выделил гранты, провел работы по благоустройству и так далее и тому подобное. Но был такой период, когда я не очень верил, что он состоится, но, к счастью, это произошло», — сказал Мэр Москвы.

Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное благотворительное учреждение, которое помогает неизлечимо больным детям и молодежи до 25 лет. цель хосписа — создать условия, чтобы пациенты, насколько это возможно, могли жить нормальной жизнью. Специалисты занимаются медицинской, социальной, психологической и духовной поддержкой семей пациентов.

«Вы смотрите на проект, который является результатом сотрудничества благотворительного фонда, города, бизнеса. Это три составные части. И конечно же, вы можете убедиться в том, что город может меняться вместе со всеми. Это как если все объединятся», — отметила Ингеборга Дапкунайте, актриса, сопредседатель попечительского совета московского благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Неизлечимо больным детям оказывают паллиативную помощь, обеспечивают медицинский уход. Для них организовывают праздники, устраивают поездки в загородные лагеря. «Дом с маяком» исполняет мечты детей, дает передышку родителям, поддерживает их после потери ребенка.

Решение о создании стационарного отделения детского хосписа было принято в 2013 году. Город безвозмездно передал учреждению здание бывшей школы площадью более трех тысяч квадратных метров.

Его реконструкция и ремонт закончились в октябре этого года. Работы провели за счет частных вложений и пожертвований.

Медицинское оборудование приобрели на субсидию из бюджета Москвы в размере 48,5 миллиона рублей и средства благотворительных фондов. Также была благоустроена территория.

«Мы думали: а как нам объяснить, для чего нужен детский хоспис? Чтобы родители запомнили своих детей счастливыми. Без нас они живут в состоянии изоляции», — рассказала Анна (Нюта) Федермессер, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

Каким получился стационар

На первом и втором этажах здания сделали 15 одноместных палат для пациентов и их родителей. Здесь с ребенком или подростком могут быть его родные и друзья, домашние питомцы и любимые игрушки.

На третьем и четвертом этажах расположились отделы физической терапии, фандрайзинга (здесь занимаются привлечением денежных средств и других ресурсов для реализации социально значимых задач), офис выездной службы, где работают координаторы, бухгалтерия и благотворительный магазин.

«Нам еще повезло, что это бывшее здание школы. Здесь очень широкие коридоры, это прекрасно, потому что по этим широким коридорам дети гоняют на инвалидных колясках», — отметила Анна (Нюта) Федермессер.

Бассейн оборудован так, что в нем смогут плавать даже дети с аппаратами искусственной вентиляции легких. В теплое время года пациентам разрешат подниматься на крышу здания — здесь есть зона для отдыха. На прилегающей территории разбит сад с игровым городком в виде маяка.

— обучение — родителям расскажут, как ухаживать за неизлечимо больным ребенком и пользоваться медицинскими аппаратами;

— подбор лечения — ребенка положат на несколько недель в стационар и подберут подходящее для него лечебное питание и терапию. Пациент будет находиться под круглосуточным наблюдением специалистов;

— обеспечение возможности социальной передышки — уход за неизлечимо больным ребенком отнимает много сил у родителей и близких. Стационар будет принимать детей в среднем на две недели в год, для того чтобы родные и близкие смогли отдохнуть, заняться необходимыми делами. На это время для маленьких пациентов организуют занятия, прогулки и другие развлечения;

— помощь в конце жизни — есть семьи, которые хотят, чтобы ребенок провел свои последние дни в стационаре. В таком случае рядом с пациентом круглосуточно сможет находиться вся его семья.

«Здесь все как дома, здесь ничего страшного, и дети здесь не пациенты, а дети, потому что хоспис возвращает им детство», — уверена Анна (Нюта) Федермессер.

Как хоспис помогает детям

В хосписе «Дом с маяком» работают 320 специалистов, им помогают более 300 волонтеров. В первую очередь они оказывают помощь на дому. Этим занимается выездная служба. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, няни, социальные работники и координаторы делают ежегодно около 27 тысяч визитов на дом к неизлечимо больным детям. Все семьи получают помощь абсолютно бесплатно.

Для некоторых детей специалисты оборудуют дома практически реанимационное отделение. Родители проходят специальное обучение, чтобы уметь пользоваться оборудованием. Если что-то идет не так, можно позвонить на круглосуточную горячую линию — там помогут и объяснят непонятные моменты.

В 2019 году финансирование выездной службы «Дома с маяком» осуществляется за счет бюджетного гранта в размере 73,2 миллиона рублей, а также частных пожертвований.

Как развивается паллиативная помощь в столице

Ежегодно в столице в паллиативной помощи нуждаются 50–80 тысяч человек, из них около трех тысяч — это дети.

Стационарно эту помощь оказывают на базе 14 учреждений, в которых развернуто 1120 коек паллиативного профиля — 1043 взрослые и 77 детских.

В этом году специальный грант на такую деятельность получила негосударственная Центральная клиническая больница святителя Алексия, митрополита Московского.

«В городе создана огромная система паллиативной помощи, которая обеспечивает помощь десяткам тысяч москвичей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Но паллиативная помощь вообще очень особенная. Без души, без призвания заниматься ей очень сложно», — отметил Сергей Собянин.

Мэр Москвы добавил, что в эту очень важную и нужную деятельность вовлекается все больше людей.

За первые шесть месяцев этого года паллиативную помощь в стационарах получили 6566 взрослых пациентов и 250 детей.

Для обслуживания на дому создано 12 выездных патронажных служб — десять для взрослых (из них девять на базе центра паллиативной медицины Вороновской городской больницы) и две для детей (на базе детской городской клинической больницы № 13 имени Н.Ф. Филатова и Научно-практического центра медицинской специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого).

В их функции входит:

— оказание медицинской помощи неизлечимо больным пациентам с трудно купируемыми тяжкими проявлениями заболевания;

— выписка рецептов у постели больного;

— обезболивание сильнодействующими, в том числе наркотическими и психотропными, препаратами;

— предоставление медоборудования для использования на дому;

— выполнение сложных перевязок пролежней и опухолевых распадов;

— организация индивидуального поста на дому при тяжелом уходе из жизни нетранспортабельного пациента и особо тяжелой жизненной ситуации.

Выездные бригады работают круглосуточно и без выходных. С прошлого года врачи имеют возможность выезжать к больным с сильнодействующими обезболивающими препаратами.

В будущем количество выездных бригад увеличится.

Также круглосуточно работает координационный центр по оказанию паллиативной помощи. Он помогает решить вопросы с постановкой на учет, транспортировкой, госпитализацией пациентов. Большой вклад в оказание паллиативной помощи на дому внес детский хоспис «Дом с маяком».

Лекарства для неизлечимых пациентов

В столице работает 79 аптек, которые отпускают наркотические и психотропные лекарства по рецептам, из них 27 имеют право изготавливать такие препараты. К аптекам прикреплен Московский многопрофильный центр паллиативной помощи, его филиалы (хосписы), а также «Дом с маяком».

По данным на сентябрь, наркотическими и психотропными лекарствами обеспечиваются 8,8 тысячи пациентов, которые лечатся на дому. Кроме того, Московский центр паллиативной помощи сверх федерального перечня обеспечивает таких пациентов техническими средствами реабилитации и расходными материалами к ним.

По данным на 23 сентября, все нуждающиеся взрослые обеспечены аппаратами для неинвазивной вентиляции легких (151 человек) и откашливателями (77 человек). С начала года 611 взрослым пациентам выдано 674 единицы оборудования для респираторной поддержки на дому. За 2018–2019 годы такое оборудование получили 28 детей.

Для врачей и пациентов изданы памятки по обезболивающей терапии. Специалисты, оказывающие паллиативную помощь, постоянно проводят тренинги, семинары, выступают на врачебно-сестринских конференциях и медицинских форумах. Мероприятия посвящены важным вопросам, в том числе лечению хронического болевого синдрома.

Стартовал прием заявок на конкурс грантов «Москва — добрый город»В столице приняли программу грантовой поддержки социальных проектов НКО

Столица планирует и дальше развивать систему оказания паллиативной помощи, в том числе:

— расширять оказание паллиативной помощи взрослым и детям по модели «хоспис на дому», увеличивать число посещений пациента, а также обеспечивать медицинскими изделиями, лекарствами, лечебным питанием;

— увеличивать количество паллиативных коек;

— развивать системы профподготовки медицинских кадров и увеличивать количество специалистов, которые оказывают паллиативную помощь;

— развивать связи между медицинскими, социальными и социально ориентированными некоммерческими организациями. Это поможет оказывать комплексную и разноплановую паллиативную помощь с медицинской и психосоциальной составляющей.

Источник: //www.mos.ru/mayor/themes/1299/6011050/

Блоги / Мария Бобылёва: Навсегда мама

Когда пятилетняя дочь Марины умирала, с ней был «Дом с маяком». Когда Алены не стало, детский хоспис остался рядом. И до сих пор помогает Марине пережить то, что пережить невозможно

«Я кормила ее грудью до полутора лет, а до двух с половиной она спала со  мной. Буквально за две недели до того переложила ее в отдельную кровать, но потом мы попали в больницу — и с тех пор всегда спали вместе.

Она обнимала меня, клала руку на грудь, и только так успокаивалась». Марина сидит на кухне съемной квартиры. Чайник давно вскипел, но она про него не помнит. Ищет в телефоне фотографии Алены до  болезни. Судорожно листает фотоальбом.

Голос ее дрожит. Дрожат пальцы.

Алене было два с половиной, когда она упала на детской площадке и ударилась головой. Марина отвезла ее в Морозовскую больницу — проверить, нет ли сотрясения. Не было. Но  невролог, ощупывая девочку, удивился, почему одна нога у нее плотнее, чем другая.

«А, это самокат, — сказала Марина. — Она с ним не  расстается». А через пару недель у Алены началась одышка, девочке стало совсем трудно дышать. Вызвали скорую, сделали рентген. Выяснилось, что одно легкое не дышит совсем. Врачи думали: пневмония.

Но когда взяли пункцию, стало ясно: это не она.

Альвеолярная рабдомиосаркома правой голени с метастазами в легкие, подколенные лимфоузлы и кости, четвертая стадия — такой диагноз поставили Алене спустя месяц, который они с мамой провели в больнице. «Я тогда даже не знала слова «метастазы», — говорит Марина. — Врач сразу сказал, что прогноз плохой».

«Так уютно»

«Я очень ждала первой химии, думала, она сразу ей поможет, — говорит Марина. Она подходит к чайнику, чтобы налить кипяток, но оборачивается и вновь забывает про него.

 — Помню этот шок, когда мы пришли в онкологическое отделение: мы с Аленой шли по  коридору, а там повсюду лысые дети, у большинства из них опухоли мозга, все они сидят и смотрят в одну точку, все под капельницами. А она скачет довольная».

Первый курс химии дал хороший результат — опухоль на ноге заметно уменьшилась. После девяти курсов химии было три месяца лучевой терапии: облучали ногу, позвонок и легкие. Потом сделали операцию: Алене удалили мышцу голени и икроножную мышцу, но хирург смог сохранить связки, и через три недели девочка снова каталась на самокате и танцевала.

Марина держит в руках архивную фотографию с дочкой
Юлия Скоробогатова для ТД

Алена так и не успела пойти в садик — вместо него была больница. Она привыкла к врачам и спокойно сдавала анализы, лежала без наркоза по два часа на КТ и ПЭТ (позитронная эмиссионная томография. — Прим.

 ТД) , молча переносила капельницы. А вечером, перед сном, укладывалась с мамой на узкую больничную койку, обнимала ее и говорила: «Так уютно». «Эта фраза, Господи, до сих пор звенит в ушах», — говорит Марина.

Сначала от Алены отказалась Морозовская больница, потом Каширка, потом центр Димы Рогачева, потом иностранные врачи. Все говорили одно и то же: уже ничего нельзя сделать.

И тогда их взяли в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого» на экспериментальную паллиативную химиотерапию.

«После тридцатой химии я сбилась со  счета, — Марина сжимает в руках пустую кружку и телефон. — В Солнцеве начали капать новый вид химии, он вроде помог, и мы решились на еще одну операцию. Была одна врач там, она мне говорила: не мучайте Алену, оставьте, не надо больше операций, они не помогут. Но я не слушала. Пока был хоть малейший шанс, я должна была действовать».

Алене становилось все хуже. Дальше снова облучение и химия нового поколения в таблетках. «Впервые за два года нас отпустили домой, потому что уже не надо было капать. И впервые за два года у Алены начали расти волосы. Правда, седые, — вспоминает Марина. — Пятилетний ребенок с седыми волосами. Но впервые мы оказались дома».

«Последняя ПЭТ была совсем плохой. Позвонил врач и сказал, что у нас отрицательная динамика, что светится все. Переставайте лечение, говорит, это конец. Я и сама это понимала. И мы перестали».

И примерно тогда началась боль. Алена, которая за два с половиной года ни разу не жаловалась на боль – ни после операций, ни во время анализов или химии, начала кричать.

«Сердце мое останавливалось от этой ее боли. Я не знала, что делать. Скорая вкалывала трамадол, и даже он не помогал. Я была на том свете от ужаса. И тогда позвонили из «Дома с  маяком»».

«Я готова»

«После звонка не прошло и суток, как у  нас было все, — Марина сжимает кружку и смотрит на потолок. – Буквально все. На следующий день половина однокомнатной квартиры — той еще — была забита оборудованием, масками, лекарствами. Еще вчера мой ребенок орал от боли, а на следующий день у нас были реланиум, трамадол и морфин».

Круглосуточно с Мариной на связи был доктор из «Дома с маяком», он подсказывал, что делать. «Увеличивать, все время увеличивать [дозировку], лишь бы не было боли, — Марина сильнее и  сильнее сжимает пустую кружку.

— Так считают в хосписе, и они правы. Боль у Алены была настолько сильная, что она, такой храбрый боец, которая никогда не жаловалась, начинала просто орать. А на обезболивающих успокаивалась и садилась рисовать».

Марина держит в руках портрет Алены
Юлия Скоробогатова для ТД

Алена всегда мечтала попасть в  аквапарк. Доктор разрешил им поехать. Марина дала ей морфин дома и взяла его с собой. «Она лежала в джакузи у меня на руках, уже обколбашенная от морфина, и говорила: «Мамочка, как хорошо»».  

Это был конец декабря.

«Это мой последний подарок на Новый год, чик-чирик!» Красивая улыбающаяся седая Алена на видео обнимает в  супермаркете игрушку.

Это было снято в шутку — как доказательство, что все подарки подарены и больше клянчить нельзя. Ребенок, вся ПЭТ которого светилась, как новогодняя елка, счастливо улыбается маме в камеру.

«Последний подарок». Марина останавливает запись в телефоне и  отворачивается к окну.

Новый год Алена проспала. Марина все это время пролежала с ней в обнимку. «Только я вставала, она просыпалась, звала меня, и я возвращалась, — говорит Марина стиснув зубы. — А второго января она проснулась, села и попросила мяса. Поела, снова уснула. С каждым днем спала все дольше».

В ночь на 9 января Алена сквозь сон простонала: «Я устала, отпустите меня». Наутро был первый рабочий день после праздников. «Муж ушел на работу, она поела, смотрит на меня и  говорит: «Мама, я готова»».

Что такое стадия умирания, Марина уже знала, поэтому сразу позвонила в хоспис. Вскоре приехали доктор и  медсестра из «Дома с маяком», потом муж. Они были рядом, когда Алена постепенно перестала двигаться, говорить, дышать.

«Врач и медсестра из хосписа остались со мной и вели все переговоры с поликлиникой, чтобы они приехали и дали заключение, — говорит Марина. — Потом полиция, потом следственная бригада, потом судмедэксперт. Я бы не справилась сама. Ее забрали только  в 9 вечера.

В этом было столько заботы — в том, как они мне помогали».

«Если бы не «Дом с маяком», я не знаю, как бы я пережила ее уход, — Марина встает снова включить чайник.

 — Эти последние недели, когда мы были под опекой хосписа, были единственным временем за два с половиной года лечения, когда я не чувствовала себя брошенной. Нигде я не видела такого внимания.

На каждый вопрос был ответ, профессиональный и одновременно человеческий. Они были круглосуточно на связи».

За время болезни Алены Марина с мужем сильно отдалились друг от друга. Квартира была собственностью мужа, и  Марине пришлось съехать. Нужно было срочно искать работу после шестилетнего перерыва.

Так Марина разом осталась ни с чем. Не осталось даже друзей. «Они просто не знали, как со мной разговаривать, — Марина разливает чай по чашкам. — Даже мама не могла нормально поговорить. Меня никто не понимал.

Подруги с детьми рассказывали что-то про своих, а когда я начинала в ответ тоже говорить что-то про Алену, они просто замолкали. И возникала эта неловкость. Потом я сама лишний раз старалась не упоминать Алену. А потом лишний раз не встречаться.

И ты остаешься абсолютно один».

Отпустить

«Первые пять месяцев я не могла плакать, — говорит Марина. — Я просто бегала, как курица с отрубленной головой: искала жилье, работу, что-то делала на автомате. Лишь бы не думать. А оно же никуда не уходит. Только глубже в тебя врастает».

И тогда «Дом с маяком» предложил Марине своего психолога, Алену Кизино. На первом же сеансе Марина впервые заплакала. А потом сходила на День памяти, который хоспис устраивает каждый год. Вместе с другими родителями умерших детей они высадили целый яблоневый сад. Марина показывает фотографию, на ней молодое деревце с табличкой «Аленкина яблонька».

Марина с Аленой планировали приехать в парк «Коломенское», когда зацветут яблони
Юлия Скоробогатова для ТД

Потом Марина дважды съездила на  выездную психологическую группу вместе с другими родителями. «Я сначала не верила в групповую психотерапию и не хотела ехать. Но это оказалось ровно тем, что мне было нужно. В обычной жизни никто не хочет говорить с  тобой о твоем ребенке.

Но я не хочу забывать. Потому что это моя дочь, и  она была. А там, на группе, перед тобой вроде бы незнакомые люди, но  они пережили то же, что и ты. С ними сразу получается говорить о самом наболевшем. И тебя понимают.

Раньше я  была мама, а что я сейчас? Тогда она мне сказала важную вещь: что я и сейчас мама. Она права, я навсегда ее мама».

Сейчас Марина работает на двух работах. Вместе с подругой, которая недавно развелась, они сняли двушку: Марина — в одной комнате, подруга с двумя детьми — в другой.

Марина любит проводить время с ними, младшему как раз столько, сколько было бы  сейчас Алене. Марина ходит на йогу и в бассейн, говорит, это немного помогает.

А еще девятого числа каждого месяца печет блины, любимое блюдо Алены, и угощает ими всех.

Марина до сих пор ходит на групповые встречи в «Дом с маяком». На последней такой встрече родители писали письма своим детям. «Письма наши заканчивались словами «Я тебя отпускаю», — говорит Марина еле слышно. – Это, наверное, самое сложное. Отпустить».

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, в которых умирают дети. Помогает оборудованием, лекарствами, питанием, но главное — профессиональной и человеческой поддержкой. И даже когда дети уходят, «Дом с маяком» остается — столько, сколько нужно. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку в пользу детского хосписа. Чтобы те, кому выпадает пройти через невозможное, не оставались одни.

Оригинал

Источник: //echo.msk.ru/blog/mbobyleva/2421435-echo/

20 миллионов рублей за неделю: как Лида Мониава спасает неизлечимо больных детей

На свое 30-летие девушка по традиции попросила пользователей не поздравлять ее, а помочь детям, оформив пожертвование. Запись быстро разлетелась по соцсетям, и за неделю удалось собрать 20 миллионов рублей.

Московский корреспондент Sputnik Грузия побывала в Детском хосписе “Дом с маяком” и узнала у замдиректора учреждения Лиды Мониава, о чем мечтают неизлечимо больные дети, как собираются миллионы на работу организации и что связывает команду с Грузией.

“Дом с маяком” — спасение/сигнал во время шторма

“Если человека нельзя вылечить,

это не значит, что ему нельзя помочь”

– один из принципов хосписа.

“Дом с маяком” — это то место, где оказывают помощь неизлечимо больным детям.

В основном, с онкологией четвертой стадии, поражением центральной нервной системы или нейромышечными заболеваниями, при которых невозможно ходить и дышать без специального оборудования.

Таких пациентов хоспис старается обеспечить всем необходимым. А еще здесь исполняют желания, потому что считают, что дети должны прожить оставшиеся дни ярко и насыщенно, даже если их не так много.

“Наши подопечные живут полноценной жизнью — учатся в школе, ходят в бассейн, путешествуют”, — рассказывает Лида. И, конечно, мечтают. Даша — о встрече с Валерием Меладзе, Никита — о поездке на танке, Лиза — поплавать с дельфинами, Леша — спеть вместе с Scorpions, а Сережа – жениться на своей девушке Кате. Это лишь небольшой список желаний, который команде хосписа уже удалось исполнить.

Сourtesy of Miriam Bright

Корреспондент Sputnik Грузия Алена Савельева и Лида Мониава

По словам Лиды, важно, чтобы ребенок проводил оставшееся время дома с семьей, а не в больничной палате. По этой причине хоспис берет на себя все надомное медобслуживание и не только его.

“Дом с маяком” — это центр паллиативной помощи, в которую входят все виды поддержки: от медицинской и психологической до социальной и юридической. В нашей команде 185 сотрудников, каждый из которых занимается своим делом”, — говорит девушка и подробно рассказывает о специалистах хосписа.

Сначала приходит врач – он должен понять, какие симптомы мешают ребенку жить, и нейтрализовать их. Затем идут медсестра и физический терапевт, которые стараются улучшить жизнь малыша и сделать его самостоятельнее (соорудить пандус в квартире или подобрать корсет).

После медперсонала приходит няня, которая старается разгрузить родителей.

Сourtesy of Miriam Bright

Логотип детского хосписа “Дом с маяком”

Кроме того, в хосписе есть социальные работники и юристы — они помогают ребенку получить от государства все положенные ему льготы.

А еще к семье ходят психологи, которые отдельно работают с мамами, папами, бабушками, дедушками, братьями и сестрами.

Но самыми креативными Лида называет волонтеров: “Вместе с детьми они придумывают разные увлекательные штуки – делают модные стрижки, готовят необычные блюда, устраивают мини-концерты и многое другое”.

Сourtesy of Miriam Bright

Комнаты для приема в детском хосписе “Дом с маяком”

Сама же Лида является заместителем директора Детского хосписа и несет ответственность буквально за все: набор детей, поиск сотрудников, алгоритм работы, взаимодействие между отделами и самое главное — финансирование. “Дом с маяком” — это частное медицинское благотворительное учреждение, которое существуют за счет пожертвований.

В год на помощь детям и зарплату коллективу уходит около 500 миллионов рублей. “Но как собрать такую сумму?” — интересуемся мы. — К сожалению, у хосписа нет миллионеров, которые бы спонсировали нашу работу. Но зато нам помогает огромное количество людей, оформивших ежемесячное пожертвование по 500-1000 рублей.

Еще мы сотрудничаем со СМИ, и каждый раз в репортаже или статье просим поддержать наш хоспис. Вот так и собираются все эти миллионы.

За прошлый год хоспис помог 760 детям. Тем, кого безнадежно выписали из больницы или оставили в стационаре под капельницей.

Как нам позднее сказала PR-менеджер Детского хосписа Рита Киреева, для семьи известие о неизлечимой болезни ребенка сравнимо со штормом: привычная жизнь рушится в один момент, внутри сознания кромешная темнота, непонимание, что делать, куда бежать, где искать помощь.

И когда кажется, что выхода нет, появляется маяк, который подает сигнал и зовет в дом, где помогут переждать шторм и справиться с болью.

Онкологическое отделение вместо редакции

“Дети дают нам гораздо больше,

чем мы можем дать им”

– один из принципов хосписа.

До того, как в жизни Лиды появился Детский хоспис, она училась на журфаке МГУ, работала в газете “Вечерняя Москва” и в качестве волонтера ходила в онкологическое отделение детской больницы. Там лежали ребята, которые приехали в Москву из разных регионов, и волонтеры были единственными, кто их навещал.

“В какой-то момент я поняла, что хожу туда каждый день вместо редакции. Тогда я решила перейти работать в благотворительный фонд “Подари жизнь”, который помогал этой больнице. Через несколько лет пришло понимание того, что не всех детей удается вылечить — некоторых выписывают из больницы домой… умирать.

Эти дети очень мучаются от болевого синдрома, и родителям некуда обратиться за помощью”, — рассказывает Лида.

Сourtesy of Miriam Bright

Комнаты для приема в детском хосписе “Дом с маяком”

Осознав всю ситуацию, девушка стала интересоваться, как в других странах организована помощь неизлечимо больным детям. В Англии она узнала о детских хосписах, которые заботятся об умирающих детях и делают так, чтобы перед смертью у малышей была счастливая и насыщенная жизнь, а сама болезнь проходила без ощутимых симптомов.

Тогда Лида и ее друзья начали писать в департамент здравоохранения и мэру Москвы с просьбой открыть в одной из больниц отделение паллиативной помощи на государственной основе. Власти их услышали.

“Мы сначала очень радовались, помогали все обустроить и навести уют. А потом поняли, что это вообще не то, что мы хотели. Потому что умирающие дети должны жить у себя дома, а не в больнице.

И для них важны не какие-то стационарные койки, где они могут лежать, а служба надомной помощи, которая даст им возможность жить со своей семьей, но с оборудованием и медицинскими визитами. По этой причине мы решили попробовать открыть свое учреждение.

И вот с 2013 года в Москве работает частная (благотворительная) служба паллиативной помощи детям на дому”, — вспоминает Лида.

Таким образом, Детский хоспис существует уже около пяти лет. Однако главный вопрос связан совсем не с финансированием, а с тем, что же помогает Лиде и её команде не опускать руки и убеждать других, в том числе детей и родителей, что надо радоваться жизни, несмотря на страшный диагноз… “Я сама никого не вдохновляю. Наша лучшая мотивация – это дети.

Когда семья обращается в хоспис, у родителей обычно слезы на глазах. Им кажется, что, если ребенок инвалид, значит счастливого времени в их жизни уже не будет. Но потом к ним начинают приходить разные специалисты из хосписа, и жизнь семьи постепенно меняется. Родители видят, что у их детей обычное детство, как и у всех.

И это невероятно радует”, — с улыбкой рассказывает девушка.

Сourtesy of Miriam Bright

Офис хосписа “Дом с маяком”

Сейчас под опекой “Дома с маяком” 500 человек от 0 до 25 лет. Однако, по словам Лиды, в паллиативной помощи нуждается 3,5 тысячи детей из Москвы и области.

Лида также надеется, что увеличится и поддержка государства, которая в последнее время только набирает обороты – в 2017 году хоспис получил два президентских гранта и субсидии от Правительства Москвы.

Грузинская команда и хоспис в Тбилиси

У Лиды грузинская фамилия, но родилась и выросла она в России, поэтому мы решили спросить у девушки, что же её связывает с этой страной. “Мой дедушка родом из Грузии, отец тоже там родился, но еще в детстве переехал в Россию.

Получается, что я на одну четвертую грузинка, но язык, к сожалению, не знаю. Зато часто там бываю – люблю гулять по Тбилиси и наслаждаться горными пейзажами в окрестностях” — говорит Лида. Первый раз в Грузии девушка побывала еще в студенческие годы.

Но самая запоминающаяся поездка, по её словам, была связана как раз с благотворительностью.

В Грузии есть центр “РЕА” под руководством Элисо Рехвиашвили, который помогает детям и молодым взрослым с ментальными нарушениями. Грузинская организация вместе с московским Центром лечебной педагогики периодически организовывает поездки в лагеря на базу регби в Аспиндзе, куда приезжают дети из Грузии и России.

Под присмотром специалистов ребята изучают грузинский язык, готовят разные блюда, делают куклы и играют в регби. “Один раз я ездила туда волонтером. Больше всего запомнилась кукольница Манана из команды режиссера Резо Габриадзе, которая показывала, как делать куклы из ткани.

И Зура Кикодзе, который ставил спектакли вместе с детьми”, — делится впечатлениями наша героиня.

Как говорит Лида, она до сих пор поддерживает общение с Грузией — ребята из центра “РЕА” часто приезжают в Москву. Кроме того, девушка интересуется, как в Тбилиси обстоит ситуация с детскими хосписами.

По ее словам, грузинский опыт во многом похож на российский– “хоспис стремится к тому, чтобы дети жили дома, а не лежали в больнице, но при этом им бы поступала вся необходимая помощь”.

Однако Лида отмечает, что пока в Грузии трудности с оснащением – не у всех детей есть инвалидные кресла и аппараты искусственной вентиляции легких.

Большая проблема также с образованием – подопечные хосписа ходят в центр дневного пребывания, но не посещают школу и не получают знания. В России до недавнего времени была аналогичная ситуация, но сейчас по закону все дети в стране имеют право на образование.

Сourtesy of Miriam Bright

PR-менеджер хосписа Рита Киреева

Когда ты сначала видел лежачего ребенка, а потом тебе мама присылает видео, как он гоняет на электроколяске во дворе”. Как нам по секрету сказала PR-менеджер хосписа Рита Киреева, из-за большого количества желающих, на прием к Илоне записываются за месяц. А сама Рита, кстати, тоже родилась в Грузии. Такая вот небольшая грузинская команда случайно собралась в московском Детском хосписе.

Источник: //sputnik-georgia.ru/interview/20180215/239318914/25-millionov-rublej-za-nedelyu-kak-lida-moniava-spasaet-neizlechimo-bolnyx-detej.html