Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе

Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе. Как жить с рассеянным склерозом: личный опыт психолога

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы.

Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина.

Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами.

В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных.

К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон.

В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС.

Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить.

В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность.

В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить.

Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами.

Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково.

У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

• этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
• регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
• стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
• курение;
• генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного.

Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании.

Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом.

Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга).

Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности.

Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния.

Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

с по теме статьи:

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Источник: //rustorm.ru/breastfeeding/rasseyannyi-skleroz-bolezn-kotoraya-zastavila-menya/

dok: Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе

Когда мы искренне принимаем событие, которого не хотим, но не способны изменить, мы можем стать сильнее. Даже если это событие – болезнь. Неизлечимая. Сегодня мы публикуем личную историю главного редактора сайта Psychologies.ru Дины Бабаевой.

ОТРИЦАНИЕ

— На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь.

Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, — успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения.

Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

По дороге на работу смотрю под ноги – только так мир вокруг не «шатается». В таком состоянии я уже 14 дней. На третий день после внезапной физической нагрузки – решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, – глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».

По запросу «рассеянный склероз» (далее РС. – Прим. ред.) Google выдает: «РС – болезнь XXI века», «От РС в 32 года умер Николай Островский». В 32!

Мне 28 лет.

Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ – с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала… Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз – про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС – болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко.

По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно.

Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

ГНЕВ

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

— Ложитесь на кушетку, — командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки, на которых видны белые «дыры» – те самые демиелинизирующие очаги, и что-то печатает на компьютере.

Наконец «рапорт» готов. Доктор молча протягивает бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. МРТ шейного и грудного отделов, люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара.

Для меня это все – китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами.

— У вас рассеянный склероз, — глубоко вздохнув, лениво отвечает он. — Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия.

Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни.

Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

На остальные вопросы врач отвечает также неохотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Очаги в голове не рассосутся. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много…»

Вылетаю из кабинета, чтобы не разрыдаться. Конец рабочего дня, я на другом конце Москвы от дома. На дорогах пробки, такси не вызвать. В общественном транспорте битком.

Голова болит, зрение ухудшилось, а сердце, кажется, отрабатывает последнюю барабанную партию. Закрыться бы дома и поспать, а потом уже думать, что делать.

Так и случилось спустя полтора часа дороги с одной лишь мыслью в голове: «Диагноз поставлен, неизлечимое заболевание, скоро конец».
Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие – получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции.

Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС.

Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

ТОРГ

Просыпаюсь с мыслью: «Нужна срочная госпитализация». Но куда? Направления в НИИ неврологии не дали, только заключение и рекомендации. Критическое мышление возвращается: «Надо сходить к другим специалистам. Вдруг это ошибка». подкинул целую базу неврологов. Звоню заведующему отделением клинической реабилитации нейрохирургических больных Владимиру Захарову.

— …я не понимаю, что делать, — заканчиваю рассказ.

— Во-первых, успокоиться, — ровным, приятным голосом говорит профессор. — Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания – не лучший выбор.

— Это действительно похоже на рассеянный склероз, — сообщил он спокойно. — Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

«…Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию», – говорит врач. «Если» – слово, которое вселяет надежду

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы, где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

— Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, – сказал он. – Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе.

И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию – капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки.

Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

«Если» – слово, которое вселяет надежду. Может быть. А еще улыбка и внимательный тон врача, который не считает тебя обреченной, а себя – вершителем судеб. Готов отвечать на все, даже самые нелепые, вопросы, потому что понимает, как это важно с психологической точки зрения. «Здесь мне действительно помогут», – промелькнула мысль в голове. С этой мыслью я легла в больницу.

Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, – разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов.

Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией.

И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

ДЕПРЕССИЯ

Пункцию сделал Сергей Петров через полчаса после госпитализации. Ни болезненных ощущений, ни головокружений, хотя врачи предупреждали, что такое может быть.

Мне вручили книгу под редакцией Бойко «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС». В ней подробно объясняется базовая информация. Рассеянный склероз сегодня уже не приговор.

Есть протокол лечения во всем мире, направленный на сохранение качества жизни пациента.

— Зато у тебя теперь есть универсальная «отмазка», когда опять что-нибудь забудешь, — шутит друг Максим.

И я смеюсь. Потому что паника и ужас прошедших дней испарились. Потому что надо. Надо возвращаться к себе. Хотя правды в словах Максима нет. РС не имеет ничего общего с бытовым пониманием слова «склероз». В медицине склероз – всего лишь рубец, огрубевшая ткань в месте поражения. Рассеянный – потому что повреждаются разные участки головного и спинного мозга.

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Психологическая составляющая – важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, – успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии.

Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать.

Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения – самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что – они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге – маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

— Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

— Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! – строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция – злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня.

Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной.

Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

ПРИНЯТИЕ

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

— В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, – объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. — Это не так. Существует понятие обратной биологической связи.

Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали – остановились, отдохнули.

Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

— При рассеянном склерозе нет ограничений, – добавляет Инесса Хорошилова. – Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника…

— Мы подтверждаем диагноз, – сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. – Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, – ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй – первично-прогредиентный. Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит.

Третий – вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают.

Самый редкий – четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу – глупо.

— Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? — спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице.

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

— Жить, — говорю и улыбаюсь. — Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

//www.psychologies.ru/sto…

Источник: //cont.ws/post/713180

Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных

Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.

Ольга Иванова – руководитель общины людей с диагнозом «рассеянный склероз», которая существует при храме. О том, что такое рассеянный склероз, в России знают немногие. Когда человек говорит: «У меня рассеянный склероз», он рискует услышать в ответ: «А у кого его нет? У меня вот тоже склероз, все забываю».

Окормляет общину настоятель храма протоиерей Михаил Зазвонов, его жена живет с этим диагнозом уже 15 лет. Когда священник знает специфику болезни, людям с диагнозом в храме намного проще. В общине более 100 человек, средний возраст 40-55 лет, они нашли друг друга на сайте общества рассеянного склероза. Встречи в храме проходят каждый месяц.

Красивая, яркая женщина уверенно ведет машину. Играет тихая скрипичная музыка. Ольга – врач, ее специальность – организация здравоохранения, она продолжает работать и сейчас, но это уже скорее подработка.

– Я уже на пенсии. Пенсия – по старости, так это называется. 55 лет – это старость считается, – улыбаясь, рассказывает Ольга.

В Новокосино у храма Ольга ставит машину и выходит, опираясь на трость:

– Машина – мое спасение. В последний раз в метро я спустилась два года назад, нужно было добраться побыстрее. Кто-то меня толкнул, я упала. Результат – перелом таза и нескольких ребер. Это специфика болезни – проблемы с координацией, хрупкие кости. Больше я в метро спускаться не рискую, езжу только на машине.

Диагноз я не приняла и решила, что все равно что-то сделаю

– Здоровые люди бывают нетактичны и даже грубы по отношению к людям с диагнозом, порой сами того не замечая. Чем можно обидеть человека с рассеянным склерозом?

– Людей с диагнозом «рассеянный склероз» очень часто принимают за пьяных из-за проблем с дикцией и координацией, которые могут возникнуть при этом заболевании. Многих постоянно пытаются забрать в полицию, особенно мужчин. Многие рассказывают, что носят с собой справку с диагнозом, только это спасает.

– Вы утром встаете, и первая мысль…

– Слава Богу, что я жива, что жизнь продолжается. Мое утро начинается с молитвы.

– Когда вы поняли, что ваша болезнь неизлечима, что вы сделали?

– Я не приняла этого, точнее, не применила этого к себе. Подумала: «Со мной не может быть такого. Я все равно что-то сделаю». Не то что вылечусь, но ведь есть какие-то способы, чтобы хотя бы остановить прогрессирование. Может быть, болезнь не излечится, но остаться на том же уровне я смогу. Такой постулат я для себя приняла, с ним и живу.

Как-то ко мне подошел мужчина лет 30, он ходил с палочкой. Спросил, давно ли я болею. У него тоже был РС, он болел 3 года. Когда он узнал, что болею я уже 29 лет, то сказал с облегчением: «Тогда я спокоен». Но, к сожалению, успокаиваться с нашим диагнозом нельзя. Для каждого болезнь заготовила свой вызов.

Болезнь с тысячей лиц

– Рассеянный склероз – что это за болезнь? Когда вы впервые о ней услышали?

– Когда я студенткой готовилась к экзаменам по неврологии, меня удивил рассеянный склероз. В учебнике было написано, что эта болезнь поражает молодых, красивых, успешных людей. Потом выяснилось, что это так и есть. Среди людей с таким диагнозом много творческих, интеллектуально богатых людей. Красивые, образованные, деятельные. И болезнь, приводящая к инвалидности.

– Что же происходит с человеком при рассеянном склерозе?

– Заболевание многогранное и непредсказуемое, невозможно предугадать, как оно проявится у конкретного человека. Болезнь многолика, неизвестно, куда она «выстрелит», где именно возникнет очаг. Начинается тоже по-разному, у кого-то отнимается рука, как это произошло со мной, у кого-то – двоится в глазах, у кого-то начинается со слепоты.

При РС поражается центральная нервная система, в первую очередь головной и спинной мозг, разрушаются проводящие пути, вернее, их оболочка, состоящая из миелина. Этот белок при РС подвергается атаке.

Природа нашего заболевания – аутоиммунная, организм действует против своего хозяина и сам начинает разрушать миелиновую оболочку нерва. Нерв похож на провод в изоляции, когда эта изоляция разрушается, нервы лишаются способности проводить импульсы.

А болезнь развивается, начинается неустойчивость походки, головокружение, заканчивается все парезами, затруднением глотания, тогда уже врачи бьют тревогу. Как РС проявит себя, насколько болезнь будет активна у конкретного человека – никому неизвестно.

– А какие перспективы у человека с этой болезнью?

– Могу ответить как врач и как пациент. До недавнего времени у меня не было почти никаких физических ограничений. Мне повезло, у меня было ремитирующее течение болезни. Во время обострения нога начинала подволакиваться, но из обострений я быстро выходила, они у меня были нечастыми, раз в 3-5 лет. Иногда мне вообще казалось, что мне поставили ошибочный диагноз.

Сейчас ситуация изменилась, но я не могу сказать, что я очень плохо выгляжу или что я выброшена из социума. Я осталась энергичным и деятельным человеком. Конечно, у некоторых людей болезнь может развиваться быстрее, у кого-то могут отниматься ноги или руки, у кого-то трудности с глотанием или зрением.

Но есть методы лечения, которые позволяют вывести человека из обострения. После курса интенсивной терапии, как правило, гормональной, наступает улучшение. Но, к сожалению, неврологический дефицит после каждого обострения остается, то есть состояние уже на ступеньку ниже, возможностей чуть меньше.

Медицина сейчас может многое. Каждый больной получает определенный препарат, их назначают в центре рассеянного склероза, такие центры в Москве называются МОРСы, они существуют в каждом округе, подобные центры есть и в других регионах.

РС относится к социально значимым заболеваниям, как сахарный диабет, например. Лечение – бесплатное, но важно вовремя распознать болезнь и встать на учет. Это очень важно, потому что все препараты очень дорогие. Например, мой препарат стоил около 90 тысяч рублей в месяц. Но, к сожалению, через 17 лет он перестал мне помогать, мое заболевание перешло в другую форму.

Принять такой диагноз – непросто, обычно назначают пациентам с РС антидепрессанты. Они достаточно эффективны. Но лично мне удалось без них обходиться. Хотя, когда болезнь у меня прогрессировала, было очень тяжело. Наступил момент, когда я поняла, что мой запас прочности ушел, и для меня даже как для врача это было неожиданно. Я была совершенно не готова к этому.

– Сейчас вы чувствуете себя врачом или пациентом?

– Сейчас я уже пациент, состояние здоровья не позволяет мне работать в полную силу. Но менталитет у меня сохранился врачебный. Конечно, хочется найти препараты, которые помогут. Очень сложно принять то, что ты болеешь неизлечимой болезнью. Когда слышишь, что болезнь неизлечима, сначала этому просто не веришь: неужели в XXI веке, при таком расцвете медицины остаются неизлечимые болезни?

Мы в нашей общине интересуемся новостями науки и видим, что ученые сейчас близки к созданию лекарств от РС. Конечно, очень хочется до этого дожить.

Если с болезнью смириться, можно улучшить качество жизни

В Евангелии Христос дважды исцеляет расслабленных, в обоих случаях это еще не старые люди, но, как сейчас говорят: «с неврологической симптоматикой». Икона «Исцеление расслабленного» есть и в московском храме Всех святых в земле Российской просиявших, где встречаются члены общины больных рассеянным склерозом.

В начале каждой встречи они молятся перед этой иконой. В общине Ольга нашла новое призвание, она прошла курсы экскурсоводов при Марфо-Мариинской обители и поняла, что ей нравится проводить экскурсии, выбирать маршруты и с удивлением видеть, как связываются в общую нить истории святых, как они учат и утешают.

– У вас есть план на жизнь? Какие в нем самые важные пункты?

– Продолжать помогать людям с рассеянным склерозом. Заниматься духовной реабилитацией людей, узнавать что-то новое. Такие общества существуют во многих странах, хочется перенимать опыт.

Мы собираемся здесь примерно раз в месяц. Встреча начинается с молебна перед иконой. Нет, конечно, мы не питаем иллюзий, что мы исцелимся окончательно и бесповоротно.

Но в общине мы объединены общей молитвой, каждый вечер мы читаем молитву по соглашению.

В нашем списке болящих 100 человек, в основном москвичи, средний возраст 40-55 лет.

Мы все начинали в обществе рассеянного склероза, там есть рассылка примерно на 700 человек, но с 2015 года образовался костяк верующих, и мы стали собираться в этом храме.

К тем, кто не может добраться в храм, священники приезжают на дом. Наш батюшка связывается с близлежащими храмами и присылает к ним домой священника.

– Чем можно помочь человеку с рассеянным склерозом кроме лекарств?

– Людям с таким диагнозом нужна реабилитация, как физическая, так и психическая. Наша община больных РС занимается духовной реабилитацией.

В общину мы зовем всех, но без веры человек сюда не придет. Что такое духовная реабилитация – это понятно, наверное, только воцерковленным людям.

Сейчас нас около 100 человек, мы встречаемся, поддерживаем друг друга, ездим вместе в паломничество. Да, диагноз тяжелый. Но если с болезнью договориться, смириться, то можно улучшить качество своей жизни.

Встреча общины верующих, страдающих рассеянным склерозом. hramnovokosino.ru

– Но смириться – это не значит сдаться?

– Смириться – значит принять. Как данность, как факт. Как погоду за окном.

Наша цель – спастись, попасть в жизнь вечную.

– Вы – врач, выросли в советской стране, как и когда вы пришли к вере?

– Я воспитывалась в семье верующих людей, но это было в советское время, и что такое вера, я тогда не понимала. В институте я была в комитете комсомола, когда мы анием исключали из комсомола верующих, я, наверное, тоже поднимала руку. Это ужасно, но это – факты моей биографии, я не могу их отрицать.

Приход к вере и болезнь в моей жизни случились практически одновременно. Вера не дает свободы от скорбей и болезней, наоборот, если ты настоящий христианин, то ты должен понимать, что ты пойдешь по пути Христову.

Болезнь проявилась у меня вскоре после рождения детей, я тогда пошла по пути воцерковления, начала много ездить, стала соблюдать посты, ездить в Троице-Сергиеву лавру, детей с собой возила, начала их причащать. Это был 1993 год, у меня была любимая работа, семья, мой муж тоже был врачом.

Многое с тех пор изменилось, но я до сих пор в Церкви, и мне хорошо здесь.

Мне нравится наше единение, наше общество. То, что мы всегда готовы сказать друг другу нужные слова, можем вместе общаться, смотрим друг на друга, берем пример. Нам это крайне важно – быть вместе. Мы должны обязательно двигаться, что-то делать.

Например, сейчас у нас есть хороший проект «Искра жизни». Мы занимаемся йогой по методике американца Гарта Маклейна, больного РС.

Эта идея была неожиданной для нас, но когда разобрались, поняли, что это – просто один из методов лечебной физкультуры, который помогает продлить активность при нашем заболевании.

Не давайте себе поблажек, просто живите

– Что бы вы посоветовали человеку, которому только что поставили диагноз «РС»?

– Если человеку поставили и подтвердили этот диагноз, значит, он – в правильных руках. Нужно обратиться в ближайший центр РС, нужно встать туда на учет. Важно вовремя получить инвалидность. Если есть такая возможность, нужно обязательно ей воспользоваться.

В этот момент ему нужна помощь, и психологическая, и дружеская. Нужно обязательно искать эту поддержку. Нужно несмотря ни на что жить обычной жизнью, находить себе поддерживающее занятие. Мы стараемся оказывать такую помощь, у нас много литературы, снабжаем ей больных и поддерживаем.

К сожалению, близкие не всегда понимают серьезность состояния, недооценивают ситуацию. В нашей общине есть достаточно молодой человек, который фактически брошен, его мать считает, что он симулирует. Примеров, когда родственники не оказывают должной поддержки, достаточно много, но есть и примеры семей, где такая поддержка есть.

– Какова самая большая ошибка больного рассеянным склерозом?

– Опустить руки, закрыться в своей раковине. Нужна активная позиция, это спасает.

– А самая большая удача?

– Найти поддержку близких, друзей, людей с таким же диагнозом. Жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Не давайте себе поблажек, ссылаясь на болезнь, просто живите.

Источник: //www.pravmir.ru/vrach-s-diagnozom-rasseyannyiy-skleroz-mnogie-nosyat-s-soboy-spravku-chtobyi-ne-prinyali-za-pyanyih/

Как жить с человеком, у которого рассеянный склероз? Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север – на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем.

Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены – с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым.

Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом – играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом.

Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть – все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей – свободный художник, и мне это нравится.

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период – вечеринки в клубе «Пропаганда» с . Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева – и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной – мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса.

В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз.

Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. – Прим. ред.). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе – было очень смешно и одновременно страшно.

Там я попал на прием к неврологу – это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи».

Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите – это госпитализация, тут сильное обострение».

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно.

Я отнесся к диагнозу спокойно – думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды – гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. – Прим. ред.).

Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное – в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством.

Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны.

Это стало последней каплей.

Переезд в Америку и лечение там

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь – это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка – какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске.

Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку.

Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом.

До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели.

Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, – у них удобные ручки.

Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю.

Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом – моя крепость, а дружба – очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир – говно, а люди – гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать – это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным – ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там – клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем – я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Источник: //georgiynn.ru/semya/kak-zhit-s-chelovekom-u-kotorogo-rasseyannyi-skleroz-rasseyannyi-skleroz.html