Аутисты: сокровенные люди

Содержание

Сокровенный человек: аутизм, журналисты и

Аутисты: сокровенные люди

Что такое аутизм – весь мир узнал 16 декабря 1988 года, после выхода фильма “Человек дождя”, в котором роль главного героя – аутиста – исполнил Дастин Хофман.

В России о людях с таким расстройством заговорили только через 20 лет, после того как Любовь Аркус сняла документальную ленту “Антон тут рядом” – историю молодого человека, которого лечили “в похожих на концлагеря интернатах” якобы от шизофрении и которому позднее был поставлен диагноз “аутизм”.

В том же 2012 году в России был учрежден фонд под названием “Выход в Петербурге”, который помогает людям с этим диагнозом (фонд более известен как центр “Антон тут рядом”). Но несколько дней назад Аркус написала на своей странице в , что из фонда начали уходить жертвователи. Любовь Аркус полагает, что причина тому – публикация в издании “Медуза”.

“Отец не алкоголик”

“Этот материал льет воду на мельницу самых подлых предрассудков о том, что больные дети появляются только у родителей-алкоголиков”, – убеждены в фонде.

“Я ж его трезвым ни разу в жизни не видела. Всю жизнь с пивом, вот сколько знаю!” – говорит Нина, новая жена отца Антона. Ее слова приводит журналистка “Медузы”.

“Но это ложь. Это классическая перебранка деревенских супругов. Папа рукастый, папа работящий, папа всё умеет делать, папа трудится с утра до ночи. И никто не будет любить Антона так, как его родной папа”, – говорит Аркус.

В фонде опасаются, что после публикации в “Медузе” Антоном могут опять заинтересоваться органы опеки.

Те же опасения разделяет и Елена Альшанская, руководитель благотворительного фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам”: “Я почувствовала внутренний холодок страха о том, что для органов опеки подобный текст может быть сигналом к действию. Лишить дееспособности и назначить опекуна в виде государства, а не родителей, к сожалению, более чем легко сегодня в нашей стране”.

Кто купил Антону дом?

“Осенью 2011 года Любовь Аркус купила и оформила на Антона дом в деревне Малая Вишера в 200 километрах от Петербурга”, – говорится в тексте “Медузы”. “Аркус купила дом” – эта фраза, как считает режиссер, может ввести читателей в заблуждение, несмотря на то, что Сулим в своем материале пишет, что съемочная группа отказалась от гонорара ради покупки дома.

Как объясняет Аркус, после смерти матери Антона она задумалась о том, как можно помочь молодому человеку и его отцу, который всю жизнь проработал водителем троллейбуса и у которого на тот момент не было ничего. И тогда возникла идея обратиться к продюсерам фильма с просьбой купить дом для молодого человека и его родных. Коллеги Аркус отказались ради этого от гонорара.

Вмешательство в работу журналиста или попытка объяснить ситуацию?

На критику в адрес издания и журналистки Саши Сулим ответил главный редактор Иван Колпаков. Он написал, что “на специальной редколлегии, посвященной изучению критических замечаний от центра “Антон тут рядом”, редакция пришла к выводу, что некоторые из них являются прямым вмешательством в работу журналиста”.

Но, по словам сотрудников фонда, изначально “Медуза” планировала написать текст исключительно об их работе.

Позже появилась идея вывести на первый план Антона и таким образом рассказать о том, что делает фонд – задумка, которая работникам организации сразу не понравилась.

Известно, что Аркус просила Сулим не приезжать, потому что написать такой материал всего за два дня общения с Антоном очень сложно. Когда же основательница фонда увидела конечный результат, она обратилась к “Медузе” с просьбой снять материал с публикации.

Главный редактор “Медузы” настаивает на том, что действия спецкора, редактора материала и куратора программы MeduzaCare были корректными, этичными и профессиональными. При этом, как добавляет Колпаков, редакция должна была более “настойчиво заявить, что у героев и экспертов не будет возможности вносить в текст какие-то иные правки, кроме тех, что касаются достоверности изложенной фактуры”.

Но, как считают в фонде, “они [редакция] не понимают, что все эти истории – как минное поле, и у каждой темы – миллион подводных камней”.

Антон ли это?

“Я не знаю человека, которого в тексте называют Антоном Харитоновым”, – написала в Ирина Штрих, журналистка “Сеанса” – издания, которым руководит Аркус и в редакции которого часто бывал Антон.

По словам журналистки, герой материала – это “сканнер”, который закрывается, как только чувствует подвох и неискренность. Именно поэтому, как пишет Штрих, перед читателями предстает такой отталкивающий персонаж, который все время просит чаю и “чипсы краб”.

“Пишущий об этом человек должен был стать радаром, который уловит суть людей и вещей, а она [Сулим] проехала мимо всего этого в танке и танком же проехала по живым людям”.

Впечатлениями от этой статьи поделились и родители, чьи дети ходят в центр “Антон тут рядом”: “Когда я читала текст на “Медузе”, у меня возникло ощущение, что человек вообще не ознакомился с материалом: ничего не прочитал, ничего не узнал о том, что такое люди с аутизмом. Что они представляют собой. Все описано с позиции посторонней, совершенно не заинтересованной – хотя кругом полно материала. Пустота от незнания заполнена пуговицами”, – пишет Наталия Жмурова.

Впрочем, было много и тех, кто встал на защиту Саши Сулим. Среди них – мама 18-летнего мальчика-аутиста Яна Золотовицкая, посвятившая много времени изучению этой проблемы.

По ее мнению, статья Сулим стала продолжением фильма “Антон тут рядом”: “Она [Сулим] почти дословно копирует художественные приемы фильма и его интонацию.

Она сознательно пытается продолжить разговор, начатый Любой и создателями фильма ещё тогда. Честный, искренний разговор без прикрас”.

По словам Золотовицкой, журналист сегодня продолжает этот разговор, чтобы “артикулировать некоторые очень важные вещи.

Прежде всего, о том, что аутизм и ментальная инвалидность не выбирает место для падения.

Если образованные родители с высоким доходом справляются более или менее, то есть огромная часть, которая ежеминутно выживает в этом аду, продолжая любить своих детей и заботиться о них”.

Поддержала Сулим и ее коллега, журналист BBC Нина Назарова. “Возможно, it's just me [это только мое мнение], но у-меня-как-читателя живые, а не святые люди вызывают больше симпатии. Помогать и жертвовать деньги им мне приятно”.

Какой будет эффект от этой публикации? “Если его критики ссылаются на то, что “фандрайзинговая журналистика” должна приносить деньги, то давайте дождёмся не эмоциональных высказываний об ушедших в первый же день жертвователях, а какой-то статистики – по идее “скандальность” заметки должна сработать – больше людей, которые иначе заметку бы не заметили, прочтут, задумаются, помогут”, – написал журналист “Новой газеты” Илья Азар в своем .

Статистика уже есть.

“Медуза” в своем обращении пишет, что, согласно данным “Яндекс.Метрики”, к вечеру понедельника с сайта издания на страницу Центра перешли 378 человек.

А вот метрика Центра показала, что переход был всего один…

Главное фото: Антон Харитонов и Любовь Аркус

Источник: https://ru.euronews.com/2019/04/30/russia-autism-scandal-over-publication-in-meduza

➊ Аутизм у взрослых мужчин и женщин. Признаки, формы, лечение

Аутисты: сокровенные люди

Аутизм – считается, часто данный недуг проявляет себя уже в раннем возрасте особенными внешними чертами, невозможностью общения или неадекватным поведением. Но порой случается, что аутизм у взрослых почти никак не проявляется, потому больные живут без конкретного диагноза на протяжении всей жизни.

Аутизм у взрослых

Аутизм относится к генетически обусловленным недугам, возникающим по причине хромосомных сбоев. Многие сопоставляют патологию с умственной недоразвитостью, отрешенностью больного и его бездейственностью. На практике все обстоит иначе.

Среди аутистов очень много талантливых и выдающихся личностей. Столь неправильное восприятие лиц, страдающих аутизмом, часто становится причиной насмешек со стороны окружающих.

В результате пациент становится еще более замкнутым, подавляя собственные гениальные способности.

Взрослый аутический синдром от детского отличается проявлениями.

Иногда недуг формируется на фоне длительно беспокоящих депрессивных расстройств.

По причине такой обособленности от реальности и ярко выраженного нежелания к контактированию с окружающими возникает приобретенный аутизм у взрослых.

Синдром опасен, потому как чреват абсолютными расстройствами человеческой психики. Пациент становится конфликтным, из-за чего может потерять рабочее место или семью и пр.

Признаки аутизма у взрослых характеризуются яркой выраженностью.

Хоть пациенты и наделены интеллектом, имеют определенные жизненные задачи и богатое внутреннее мировоззрение, их взаимоотношения с остальными достаточно сложные.

Большинство отлично управляется с бытовыми задачами, но жить и заниматься творчеством они продолжают обособленно. Но бывают и сложные случаи патологии, когда пациенту непостижимы даже самые простые навыки самообслуживания.

Статья в тему:  Причины аутизма у детей и признаки детского аутизма

Признаки

При подозрении на аутизм нужно обратить особое внимание на одиночество пациента. Обычно аутисты предпочитают изолированное существование, поскольку в обществе отсутствует понимание. У деток патология характеризуется психоэмоциональными расстройствами, а проявление аутизма у взрослых связано с закрытым, обособленным образом жизни.

Еще одним характерным признаком аутического расстройства у взрослого считаются коммуникативные проблемы. Наиболее резко они проявляются во время разговора на резких или повышенных нотах. В подобной ситуации у пациента возникают проявления агрессивности, а в животе концентрируются выраженные боли.

Внешние признаки аутизма у взрослых могут проявляться в таких формах:

  1. Легкий аутизм у взрослых сочетается с беспорядочными и непроизвольными движениями: тереблением деталей одежды или почесываниями во время разговора;
  2. Трудное освоение новых умений, минимальное количество каких-то интересов или увлечений;
  3. Обычно знакомства аутистов сохраняются ненадолго, потому как пациент не понимает правил и принципов общения оппонента;
  4. Присутствуют речевые отклонения, которые проявляются шепелявостью или неспособностью произносить какие-то звуки, заторможенностью, речь больного несвязная, а словарный запас скуден;
  5. Зачастую взрослые аутисты разговаривают монотонно и однообразно, не проявляя в разговоре никаких эмоций;
  6. При резких звуках либо чересчур ярком свете у аутиста зачастую начинаются панические атаки;
  7. Деятельность аутиста постоянно имеет цикличный характер, напоминающий ритуальное действо;
  8. Аутизм во взрослом возрасте нередко характеризуется отсутствием тактичности, что заметно по громкой речи и манере нарушать пространство интимной зоны;
  9. Иногда патология осложняется слабым слухом, немотой, что только усиливает изоляцию пациента;
  10. К происходящему такие пациенты обычно равнодушны, они не проявляют эмоций даже когда у близких случается какое-то горе или радостное событие;
  11. Аутисты часто проявляют выраженное нежелание к тому, чтобы до них или их вещей кто-то дотрагивался;
  12. Аутисты часто проявляют агрессию к окружающим, могут бояться их.

У аутистов практически отсутствует чувство опасности, они способны неуместно засмеяться, у них пониженная болевая чувствительность. Порой агрессия возникает просто из-за нового предмета в гардеробе. В подобной клинической ситуации рекомендуется обеспечить привычную среду для аутиста, где другие домочадцы не должны ничего трогать.

Аутизм у взрослых мужчин характеризуется постоянством, напоминающим цикличную деятельность, будто паранойя. Важной ценностью становится систематизация предметов, окружающих больного.

Такими манипуляциями мужчины предупреждают панические атаки и агрессивные приступы.

Хоть признаки аутизма у взрослых мужчин связаны с узким спектром интересов, для каждого больного типичны свои увлечения к цикличному повторению разных действий.

Хоть патология больше типична для мужского населения, часто встречаются симптомы аутизма у взрослых женщин. Но в большинстве случаев дамы живут с невыявленной патологией до конца жизни. Плохо то, что они не получают должной помощи и лечения, для облегчения существования и ведения нормальной жизни.

Пациентки с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера, как правило, наделены уникальными характеристиками, что серьезно затрудняет диагностику недуга. В результате сильные стороны умело маскируют недостаточность прочих навыков.

Признаки аутизма у взрослых женщин отчасти проявляются некоторой неряшливостью, отсутствием стремления к самосовершенствованию и пр. Распознать аутизм возможно по необычному отношению к деткам. Аутичные мамы не воспринимают родительскую ответственность, безучастны к жизни своего чада, им неважно, голоден ребенок или сыт, как одет и пр.

Формы недуга

Для каждого типа характерна идентичная симптоматика, но они имеют и некоторые различия.

Специалисты выделяют несколько наиболее распространенных аутичных форм:

  • Синдром Каннера. Типичны ярко выраженные поражения головномозговой коры, приводящие к коммуникационным проблемам. Пациенты страдают речевыми отклонениями, присутствует агрессивность, слабо выражен интеллект. К такому аутисту найти подход практически невозможно. Это наиболее сложная аутическая форма, для которой типично наличие практически всех проявлений патологии;
  • Синдром Аспергера. Отличается аналогичной симптоматикой, но проявляется в сложной либо легкой форме, чаще протекает более мягко. Симптомы легкого аутизма у взрослых не препятствуют становлению аутиста в полноценного члена общества, если тот сможет преодолеть страх и робость. Такие больные способны выполнять нужные для работы и полноценной жизни действия. Но они порой сильно зацикливаются на работе, у них нет увлечений, все время стараются проводить в изоляции;
  • Синдром Ретта. Наиболее опасная форма, передается по женскому наследованию. Поведенческую симптоматику легко купирует медикаментозное лечение, однако, речевые и внешние отклонения убрать лекарствами невозможно. Развивается недуг долго, встречается редко. Признаки аутизма у взрослых женщин обычно связаны с отсутствием коммуникации, несоциабельностью и склонностью к символизации. Такие больные обычно живут всего около 30 лет;
  • Атипичная форма. Для данного аутизма типично отсутствие одного из характерных признаков, что усложняет диагностику. Присутствуют речевые и двигательные нарушения, расстройства двигательных функций.
  • Высокофункциональный аутизм. Эта форма патологии диагностируется, когда у пациента выявляются относительно высокие показатели интеллекта (больше 70). Подобная аутичная форма проявляется притупленным либо острым сенсорным восприятием, ослабленным иммунитетом. Высокофункциональный аутизм у взрослых сопровождается раздраженным кишечником, периодическими приступами судорожных сокращений мышц, нарушениями в деятельности поджелудочной. Признаки высокофункционального аутизма у взрослых характеризуются поведенческой стереотипностью, узким спектром интересов, внезапными вспышками агрессии и затруднениями в социализации.

Статья в тему:  Подробное описание всех видов и классификация аутизма

Определить точный диагноз сможет только специалист, поскольку для выявления аутизма любой формы необходима очная консультация специалиста и достаточно продолжительное наблюдение за больным.

Реабилитация

Обычно аутические расстройства диагностируются еще в детстве, но бывает и иначе, когда клиническая картина стертая, пациент может жить до взрослого и даже зрелого возраста, не зная о своей психопатологической особенности. По статистике примерно трети аутистов с болезнью Аспергера никогда не ставился подобный диагноз.

Незнание болезни способствует серьезным проблемам во всех сферах жизни пациента от семьи и до профессиональной деятельности. К ним зачастую относятся как к странным, психически нездоровым людям или вовсе подвергают дискриминации. Поэтому такие больные стараются избегать общества, выбирая одинокую жизнь.

В специализированных учреждениях аутисты могут пройти реабилитацию, которая поможет сократить проявления тревожности, повысить внимание и концентрацию, нормализовать психофизическую форму и пр. Сюда можно отнести музыкальную терапию, гидротерапию, занятия с логопедом или театральный кружок.

Чем раньше приступить к коррекции, тем выше будет социализация больного во взрослом возрасте. В спецшколах подростков совершенствуют в самообслуживании и самостоятельности действий, планировании своей деятельности, социальных умениях. Они занимаются по специальным программам вроде АВА, FLOOR TIME, RDI, система TEACH и пр.

В некоторых государствах даже практикуется создание специальных квартир, где больным будут помогать опекуны, но и самостоятельности при этом пациенты лишаться не будут. Если же недуг развился в полную силу, то за таким пациентом понадобится постоянный уход родственников, поскольку на самостоятельную жизнь они не способны.

Рекомендации членам семьи аутиста

Качество жизни при подобной патологии вполне возможно повысить, если близкие будут активно участвовать в процессах адаптации аутиста к обществу. Основная роль в данных процессах отводится родителям, которые должны хорошо изучить особенности заболевания. Можно посещать центры по аутизму, для детей существуют спецшколы.

Поможет и соответствующая литература, из которой семья больного узнает все тонкости построения отношений и совместного проживания с таким человеком.

Вот еще несколько полезных рекомендаций:

  • Если аутист склонен к побегам из дома, а самостоятельно найти обратную дорогу не может, желательно прикрепить к его одежде бирку с телефоном и адресом;
  • Если предстоит какая-то длительная поездка, то рекомендуется взять что-то из любимых вещей больного, что помогает ему успокоиться;
  • Избегайте длинных очередей, ведь в них у аутистов часто начинается паника;
  • Не стоит нарушать личное пространство больного, у него должна быть своя комната, где вещи и предметы он расставит и разложит по своему усмотрению, при этом домочадцам трогать, передвигать, переставлять, перекладывать ничего нельзя.

Семье стоит принять, что их близкий человек особенный, поэтому надо учиться жить с учетом данного обстоятельства.

Можно ли получить инвалидность

Инвалидность взрослому с аутизмом, согласно действующему законодательству, положена. Для этого:

  1. Надо обратиться по месту прописки в поликлинику, чтобы подтвердить диагноз. Обращаться можно к психиатру или неврологу.
  2. Доктор после обследования выдаст направление на медэкспертизу, даст рекомендации относительно дополнительных обследований и специалистов, которых нужно будет пройти.
  3. Когда обследование завершится, все результаты передаются доктору (психологу, психиатру), выдавшему соответствующее направление. Именно он будет заниматься подготовкой документации для комиссии.
  4. Осталось только прийти на МСЭ с окончательно оформленными документами.

Статья в тему:  Как оформлять инвалидность по аутизму

Отзывы

Немало взрослых аутистов делятся отзывами о своем состоянии, пытаясь донести до окружающих свои трудности. Например,

Александра из Санкт-Петербурга пишет: «К аутистам необходимо особенное отношение. Эти люди не высокомерны, просто они многого не могут сделать без соответствующей инструкции. Нас не надо жалеть, нам надо помогать».

Или вот еще одно откровение молодого парня из Москвы: «Не смог поступить ни в один ВУЗ, хотя очень хотел получить образование программиста, а еще музыкальное. Хорошо, что сейчас есть всемирная сеть, где я спокойно общаюсь и никто не нарушает мое пространство. Кстати, именно здесь я нашел людей с аналогичным диагнозом. Мы друг друга поддерживаем».

Из этих отзывов становится ясно, что жизнь взрослых с подобными расстройствами сложна, им нелегко найти себя в социуме, ведь общество игнорирует все проблемы таких пациентов. Обидно, что в том же Израиле данной проблемой занимаются на более высоком уровне.

Выводы

Аутизм поддается коррекции при правильном подходе. Не существует специального лекарства, способного избавить пациента от характерных проявлений патологии. Но как жить взрослому с аутизмом.

Помочь больным все же возможно. Посредством медикаментозных препаратов и поведенческого направления терапии можно существенно сократить риски возникновения психических расстройств, панических или агрессивных приступов.

При сложной форме заболевания, близким нужно позаботиться о попечении и уходе, причем пожизненном, подобрать наиболее оптимальную программу, по которой пациент будет жить и заниматься.

Если же патология протекает в легкой форме, то больному понадобятся коррекционные занятия, где он обучится социализации, к примеру, перестанет пугаться окружающих, научится здороваться при встрече и интересоваться чувствами окружающих, а также сможет нормально выражать свои эмоции и чувства.

Такие аутисты вполне могут обучиться навыкам общения в трудовом коллективе, что даст им возможность нормально работать.

Источник: https://autizmy-net.ru/12-priznakov-autizma-u-vzroslyih/

Как аутисты стали личностями, а не «проблемами» и почему аутистический способ мышления важен для современного мира

Аутисты: сокровенные люди

Клинический случай аутистичного ребенка Нади Хомынь — один из наиболее обсуждаемых в истории исследования аутизма. О Наде писали Лорна Селфе (1977), Найджел Деннис, Оливер Сакс и многие другие.

Ее случай до сих пор вызывает оживленные споры.

Преобразование перспективы, с точки зрения которой рассматривается случай Нади, демонстрирует, как исторически меняется отношение к аутизму и постепенно появляется более чуткое понимание этого состояния.

Надя родилась в Ноттингеме, ее родители Михайло и Анеля Хомынь эмигрировали в Великобританию из Украины. Надя была чрезмерно пассивным младенцем со значительной задержкой развития.

Ее необычайные способности проявились, когда ей было три года: она стала рисовать лошадей и всадников. С самого начала ее работы отличались визуальным реализмом.

Надя не проходила все стадии, типичные для «нормальных» детей, нарушив тем самым все общепризнанные законы изобразительных навыков.

В развитии детской способности рисовать выделяется несколько универсальных этапов. В 2–4 года ребенок рисует каракули (доизобразительный период), и только позже появляется тенденция к изображению окружностей, ребенок рисует «головастиков».

Надя — исключение из универсального правила (либо правило оказалось не таким уж универсальным).

В ее набросках сразу же были ракурс, перспектива и правильное использование пропорций, она могла нарисовать всадника верхом на лошади, в три четверти, правильно построив перспективу.

Рисунки Нади скорее похожи на работы студентов-искусствоведов, чем на рисунки маленьких детей.

Самый плодотворный период рисования у Нади пришелся на возраст между 3 и 7 годами. В это время у девочки не было навыков коммуникативной речи, она была социально пассивна, могла только издавать крики и не реагировала на любые формы социального участия. Надя нуждалась в помощи даже в самых простых действиях вроде завязывания шнурков.

В семилетнем возрасте Наде прописали режим усиленной терапии, чтобы увеличить ее возможности в других направлениях, особенно навыки коммуникации.

В результате ее способность общаться незначительно улучшилась, она смогла составлять короткие фразы. Но при этом Надя постепенно стала терять способность реалистично рисовать и к 9 годам утратила ее безвозвратно.

Она начала рисовать как младенец — каракули и головастиков.

Найджел Деннис рефлексирует по этому поводу: «У гения отняли гениальность, оставив только общую недоразвитость. Что нам думать о таком странном исцелении?»

К возмущению Денниса присоединяется и Оливер Сакс. Он описывает аналогичный случай с близнецами Майклом и Джоном, обладавшими исключительной памятью на числа.

Их тоже подвергли принудительной нормализации «для их собственного блага… чтобы дать им возможность, оказавшись лицом к лицу с миром… жить в нем в соответствии с мерками общества и установленным порядком».

В итоге, утверждает Сакс, «близнецы потеряли свои странные способности, а с ними единственную радость и смысл жизни. Не сомневаюсь, что это сочтут у нас умеренной платой за суррогат независимости и возвращение в „лоно общества“».

Однако при всей трагичности участь Нади и близнецов не наихудшая в истории отношения к аутизму.

Не убивайте, они пригодятся

В своей книге «Нейроплемена.

Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма, точнее, того, что мы сегодня называем аутистическим спектром, был австрийский педиатр Ганс Аспергер, но позже заслугу открытия аутизма присвоил себе американско-австрийский психиатр Лео Каннер. Именно его трактовка многие годы во многом формировала отношение общества к аутизму. Аспергер считал аутизм пожизненным и открыл спектр («континуум» в его терминологии) аутистических состояний. Каннер же придерживался гораздо более жестких взглядов и рассматривал аутизм как узкое фиксированное состояние, разновидность «детского психоза». Он ошибочно предположил, что причиной аутизма является отсутствие должной любви и заботы со стороны родителей.

Десятилетиями научные концепции аутизма определялись именно позицией Каннера, а о работах Аспергера забыли. В 1980-х Лорна Винг восстановила справедливость, еще раз предложив психиатрическому сообществу концепцию континуума Аспергера (слово «континуум» она заменила на «спектр»).

Ганс Аспергер, настоящий первооткрыватель аутизма, проводил свои исследования, когда работал в оккупированной нацистами Австрии.

В это время вступила в действие программа эвтаназии «Т-4», которую называли прологом к холокосту, — секретный план умерщвления людей с инвалидностью и психическими отклонениями.

Разграничение на «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, которое на многие годы закрепилось в клиническом подходе к аутизму, принадлежит Аспергеру. Эта терминология — дань тогдашней политической ситуации.

Как утверждает Сильберман, Аспергер ввел термин «высокофункциональный аутизм», чтобы защитить своих пациентов, поскольку им угрожала отправка в лагеря смерти.

В 1938 году Аспергер прочитал первую в истории лекцию об аутизме.

В ней он описал самые многообещающие случаи из своей практики и утверждал, что одаренность аутичных детей неотделима от их психических отклонений.

Его аудитория состояла из нацистов, которых нужно было убедить оставить подопечных Аспергера в живых. Ученый намекал, что люди с такими отклонениями могли бы стать незаменимыми взломщиками шифров для рейха.

Сильберман призывает отказаться от употребления терминов «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, ведь они были вынужденной мерой Аспергера. Эти термины описывают аутичных людей с позиции того, насколько их можно встроить в существующие нормы общества, вместо того чтобы побуждать критически переосмыслить сам социум, отторгающий аутистов.

«Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно»

С именем Каннера связан не только предрассудок о недостаточной любви к детям как причине аутизма. Развенчивая эти предубеждения, развивается современный подход. Некоторые из этих предрассудков имели особо разрушительные последствия для аутистов.

Из-за перспективы Каннера на протяжении нескольких десятилетий считалось, что аутичных людей нужно изолировать в медицинские учреждения. Там их подвергали экспериментальному, часто жестокому «лечению».

Эта практика стала причиной еще одного заблуждения: об аутистах сложилось представление как о замкнутых и социально опасных людях.

В учреждениях, в которые помещали аутистов, как правило, не было специального отделения. В одном из таких заведений работал американский невролог Оливер Сакс. Сильберман пересказывает свой разговор с Саксом:

«Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях».

Неудивительно, заключает Сильберман, что аутистов стали считать угрозой для общества: «Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно».

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас даже рекомендовал родителям использовать электрошокер для скота, чтобы подавить у детей повторяющиеся движения, свойственные аутистам.

Именно Ловаас предложил методику прикладного поведенческого анализа, которая до сих пор является самым широко используемым способом раннего вмешательства при аутизме. Цель методики Ловааса — сделать аутистичных детей «неотличимыми» от их «нормальных» сверстников.

Программа предполагала многолетние интенсивные индивидуальные занятия по изменению поведения.

Барри Призант, автор книги «Уникально человечные: другой взгляд на аутизм» (2015), утверждает, что основная проблема этой и аналогичных методик заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять».

Кроме того, Ловаас преувеличивал эффективность своей методики. Сильберман приводит воспоминания взрослых аутистов о том, как их принуждали копировать поведение обычных детей, указывая на их травматичность. Так, Джулия Баском утверждает: «В детстве я страдала аутизмом.

А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

От стигматизации к пониманию

Сегодня отношение к аутизму стремительно меняется: мы переходим от понимания аутизма как девиации и ужасающего зла, от которого нужно срочно избавить человечество, к попытке понять его изнутри.

Прогрессивный взгляд на аутизм рассматривает его не как отклонение или психическую дисфункцию, а как особый тип мышления, который, хотя и отличается от более распространенных, имеет свои эволюционные преимущества.

Тем самым мы возвращаемся к истокам теоретизации аутизма, ведь Аспергер изначально трактовал аутизм схожим образом — как способ мышления, в котором есть и недостатки, и преимущества.

Прежнее отношение к аутизму сформировалось в условиях пропаганды нормализации, соответственно, аутизм рассматривался исключительно как отклонение от нормы.

Классическая психиатрия изучала аутизм в категориях дефицита, то есть отсутствия или недостатка способности к нормальному развитию и социализации. В рамках такого мышления невозможно было объяснить, почему люди с аутизмом обладают специфическими гиперразвитыми способностями.

Надя Хомынь, которая не умела завязывать шнурки, но обладала выдающимися способностями к рисованию, близнецы Сакса, которые производили впечатление умственно отсталых, но могли в считаные секунды сказать, на какой день недели выпадет любая дата в будущем, — все эти феномены принципиально необъяснимы в рамках классического подхода.

С точки зрения мышления в категориях дефицита все поведенческие и церебральные отклонения от статистической нормы людей с аутизмом автоматически причислялись к удобной группе «недостатков», по определению требующих коррекции. Все сильные стороны, гиперразвитые способности чаще всего рассматривались как попытка мозга компенсировать определенный недостаток, то есть как выгодные побочные продукты сбоя нейронной организации мозга.

Иными словами, исследования аутичного мозга были нацелены на то, чтобы дать ответ на вопрос на том, что «не так». Необходима была другая перспектива для рассмотрения, не исходящая из понятия нормы.

Мишель Доусон, ученый и аутистка, занимающаяся исследованиями аутизма при университете в Монреале, одной из первых поставила вопрос по-иному. Она спросила: а что, если всё так?

Что, если рассмотреть аутизм не как отклонение, а как специфическую форму организации мозга — не хорошую и не плохую? Исходя из исследований Доусон и ее коллег, Темпл Грандин в своей книге «Аутичный мозг: размышления о спектре аутизма» (2013) заключает, что удивительные навыки у людей с аутизмом обусловлены тем, что у них задействована работа иного типа мышления и другой стиль обработки информации.

Люди с аутизмом обращают большее внимание на детали, то есть задействуют детально-ориентированный паттерн. Проще говоря, они не могут увидеть картину в целом.

Грандин приводит в пример аутиста Тито: когда он подходит к двери, «он видит дверь как совокупность качеств: ее физические компоненты (например, ее петли), ее форму (она прямоугольная), ее функцию (позволяет ему войти в комнату). Лишь после того, как он соберет все необходимые характеристики, он может сказать, что же он видит перед собой».

Такой паттерн определяли как «слабую центральную согласованность» и считали ее недостатком.

Аутичный паттерн обработки информации — это подход снизу вверх. Он отличается от мышления, к которому мы привыкли и который считается нормой.

Общепринятому способу мыслить свойственна универсализация, он обобщает информацию, чтобы получить общую картину. К примеру, мы запоминаем суть произнесенной фразы, а не конкретные сказанные слова.

Люди с аутизмом делают обратное — помнят точные слова, а не концентрируются на смысле.

Мышление деталями и подход снизу вверх совпадает со способом мышления, который задействует наука. Такой подход позволяет концентрироваться на данных исследования, поэтому обобщения основываются исключительно на научных фактах, а не подгоняются под уже существующие общие представления.

Концентрация на деталях помогает избежать влияния предрассудков, присущих мышлению сверху вниз.

Яркий пример результата такого обобщающего мышления — теории заговоров, когда факты притягивают за уши, чтобы обосновать преждевременно сделанный ложный вывод.

Согласно концепции философа Жана-Франсуа Лиотара, универсализирующее мышление было свойственно субъекту модернизма, который руководствовался гранднарративами — всеобъясняющими привычными моделями понимания мира. С наступлением постмодернизма человечество утратило веру в гранднарративы.

Заключение

Предвзятое отношение к аутизму не только до сих пор существует в сфере психиатрии и общественном мнении, но и нашло свое место в континентальной философии. До недавнего времени постмодернистского субъекта часто и охотно сравнивали с аутическим субъектом, которого рассматривали как абсолютное зло — отстраненное, пугающе иное и поэтому непонятное.

Так, словенский философ Славой Жижек говорит о современном субъекте как об аутичном, неявно возводя в статус нормы старый добрый субъект модернизма.

Можно согласиться с этим сравнением: сегодняшний отход от универсализации и ориентация мышления на детали напоминают аутистический способ мыслить.

Но Жижек и другие неправы, когда стигматизируют аутичного субъекта и рассматривают его как отклонение, которое нуждается в коррекции.

Чем в таком случае наше отношение принципиально отличается от нацистской программы «Т-4», если аутистам всё еще позволительно существовать только как людям, подлежащим уничтожению за свое несоответствие норме?

Психиатрии, общественному мнению и философии — всем сферам, которым еще трудно выйти за рамки нормализации, — самим полезно попрактиковаться в навыках аутичного мышления, чтобы выработать неангажированный взгляд. Если не делать поспешных выводов и сосредоточится на деталях, станет гораздо менее очевидно, почему высокофункциональное завязывание шнурков является большей ценностью, чем умение реалистично рисовать лошадь.

Источник: https://knife.media/autist-emancipation/

8 мифов об аутизме, которые давно пора развенчать

Аутисты: сокровенные люди

Нет, это не болезнь, а особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы. Всемирная организация здравоохранения относит аутизм к группе общих расстройств развития.

Диагноз «аутизм» — поведенческий, то есть его невозможно выявить с помощью анализа или аппаратурного исследования. Специалисты наблюдают за ребёнком с подозрением на аутизм, предлагают ему выполнить определённые задания, изучают его историю развития, беседуют с родителями.

Особенности ребёнка, его необычное поведение становятся заметными в раннем детстве. Диагноз можно надёжно поставить в возрасте около двух лет.

Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. К диагностическим критериям аутизма относят:

  • трудности в социальном взаимодействии (ребёнок не всегда обращается к собеседнику, находится либо слишком близко, либо слишком далеко от него);
  • задержку в развитии речи или её отсутствие;
  • трудности с пониманием абстрактных концепций;
  • повышенную или пониженную чувствительность к различным стимулам (звукам, свету, запахам, вестибулярным ощущениям);
  • пищевую избирательность;
  • трудности со сменой активности, сильное предпочтение однообразия и постоянства.

Многие люди с аутизмом совершают повторяющиеся действия: раскачиваются, взмахивают руками, произносят одни и те же фразы или издают звуки, не обращаясь при этом к другому человеку. Некоторые люди ошибочно считают, что проявления агрессии или самоагрессии тоже являются признаками аутизма, но это неверно.

Миф 2. Аутизм — это редкое нарушение

Аутизм — это наиболее распространённое расстройство развития. По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 59-го ребёнка (хотя ВОЗ приводит более «мягкую» статистику : у одного ребёнка из 160). При этом мальчики подвержены этим расстройствам чаще, чем девочки.

В 2000 году аутизм диагностировался у каждого 150-го ребёнка. Исследователи значительно расходятся во мнениях относительно того, представляет ли рост числа детей с этим диагнозом настоящую «эпидемию» аутизма или наблюдаемые изменения связаны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомлённости в обществе. Вполне вероятно, что ответ лежит где-то между двумя крайностями.

Миф 3. У всех людей с аутизмом есть гениальные способности

Вероятно, распространению этого мифа способствовал фильм «Человек дождя», где главный герой, которого сыграл Дастин Хоффман, потрясающе играл в покер.

В реальности люди с аутизмом очень разные. Поэтому принято говорить именно о расстройствах аутистического спектра, что предполагает разную степень выраженности признаков.

Некоторые люди с РАС способны сосредотачивать внимание на мельчайших деталях и могут обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее других людей. Кто-то из них начинает читать раньше, чем учится говорить.

У других есть серьёзные трудности в социальной адаптации и обучении.

Некоторые исследователи предполагают, что людьми с высокофункциональным аутизмом были Эмили Дикинсон, Вирджиния Вулф, Уильям Батлер Йейтс, Герман Мелвилл и Ганс Христиан Андерсен (хотя насчёт каждого из них есть некоторые сомнения).

Миф 4. Дети с аутизмом не могут учиться в обычной школе

Сегодня любой ребёнок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, подразумевающее обучение и общение с типично развивающимися сверстниками.

Дети с аутизмом растут, их поведение и потребности меняются — так же, как и поведение и потребности ребёнка без этого диагноза.

Последние исследования показывают , что начатые в раннем возрасте (2–2,5 лет) интенсивные программы помощи, основанные на поведенческом анализе, позволяют в значительной степени скомпенсировать трудности, с которыми сталкивается ребёнок с аутизмом, и дать ему возможность лучше реализовать свой потенциал.

Раньше считалось, что почти все люди с аутизмом имеют когнитивные нарушения. Однако это не так.

Интеллектуальные нарушения присутствуют не более чем у 30% детей с аутизмом, поэтому многие дети с РАС обучаются в общеобразовательных школах по обычным программам.

Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация, например возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен. Для других бывает необходимо создавать специализированные условия обучения.

Некоторые люди ошибочно считают, что общение является болезненным для человека с аутизмом, что ему комфортнее находиться в «своём мире». Это не так, люди с РАС хотят общаться, просто не всегда знают, как это делать, поэтому им нужна помощь специалистов.

Миф 5. Вакцинация вызывает аутизм

Исследования ВОЗ , Министерства здравоохранения и социальных служб США, Американской академии семейной медицины и Американской академии педиатрии доказывают, что ни одна вакцина не приводит к увеличению количества случаев аутизма. Даже в семьях, в которых есть привитые и непривитые дети, аутизм встречается с одинаковой частотой.

Доказано также, что вакцины не влияют на степень тяжести аутизма или траекторию его развития, не имеют влияния на время проявления симптомов аутизма.

Количество применяемых вакцин не увеличивает частоту встречаемости аутизма, как и консерванты, используемые в вакцинах. Последнее крупное исследование проходило в 2014 году, в нём было задействовано 1,3 миллиона детей с РАС.

Его данные говорят, что среди детей, получивших вакцину от кори, краснухи и свинки, риск аутизма меньше, чем среди невакцинированных детей.

Миф 6. Аутизм — результат неправильного воспитания

Эта теория появилась после Второй мировой войны, когда психологи пристально занимались изучением ранних родительско-детских отношений. Однако данные идеи не нашли подтверждения.

Эта теория также опровергается реальной жизнью: огромное количество родителей с прекрасными внутрисемейными отношениями имеют детей с аутизмом, в одной и той же семье появляются малыши с РАС и типично развивающиеся дети.

Точные причины расстройства аутистического спектра до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения: с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий.

Миф 7. Если ребёнок с аутизмом заговорит, то все проблемы исчезнут

Проявления аутизма шире, чем просто нарушение речи, это прежде всего трудности в общении. Некоторые дети с аутизмом повторяют слова как в присутствии слушателя, так и в одиночестве, не направляя речь ни на кого конкретно. Поэтому, когда мы рассматриваем способность ребёнка к общению, то должны оценивать не то, сколько слов он может произнести, а его умение вести диалог.

Вот пример: восьмилетний Коля постоянно говорил. Когда он был совсем маленьким, родители очень гордились его способностью быстро запоминать и декламировать стихи и фразы из рекламы. Но Коля не умел обращаться к людям с просьбами, и его близким бывало нелегко понять, чего он хочет в каждый конкретный момент, из-за чего мальчик часто расстраивался и плакал.

Психолог и логопед в школе провели оценку его способности к коммуникации. Оказалось, что, несмотря на огромное количество слов, которые использовал Коля, его навык общения находился на довольно низком уровне: мальчику трудно обращаться к людям, просить, отказываться, комментировать.

Специалисты начали применять специальную технологию, которая помогает в развитии навыка коммуникации, — систему обмена изображениями (PECS).

В результате её регулярного использования в школе и дома мальчик научился инициировать диалог, привлекать внимание собеседника, стал чаще обращаться к людям.

К тому же значительно улучшилось поведение Коли: для того чтобы попросить или отказаться, выразить удовольствие или неудовольствие, ему больше не нужно было плакать — он научился словами выражать свои желания и нежелания.

Миф 8. Аутизм можно вылечить терапией с животными или «волшебной таблеткой»

Интернет переполнен всевозможными предложениями «методов лечения». Одни из них основаны на современных знаниях, другие — на необоснованных представлениях и ложных убеждениях.

В настоящее время нет «лекарства» от аутизма. Известно, что доказавшие свою эффективность программы помощи построены на идеях прикладного анализа поведения. В России за последние 10 лет такие программы активно развиваются. Большинство из них носят коммерческий характер, но есть и качественные бесплатные программы, например сеть служб поддержки семьи, которые помогают детям с аутизмом.

Источник: https://Lifehacker.ru/mify-ob-autizme/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.